История Сергея Осипова: правда о жизни с редким диагнозом в Якутске

Для большинства людей жара в +40°C или мороз в -50°C кажутся аномальными, а для жителей Якутии такой климат – норма. Вот и Сергей Осипов из Якутска с рождения привык к перепадам температур. Правда, ему они даются гораздо тяжелее, чем другим: у Сергея редкое генетическое заболевание – ихтиоз. Его чрезвычайно сухая кожа не способна удерживать влагу, она постоянно шелушится и трескается, становясь похожей на чешую. Сергей поделился своей историей и рассказал, как ему удаётся жить в суровых климатических условиях с такой ранимой, требующей особого ухода кожей.

«По рассказам мамы, я родился как будто в коконе, в похожей на пергамент плёнке, которая при прикосновении крошилась и кровила. У меня был сильный выворот век. Диагноз “врождённый ихтиоз” мне поставили сразу. Но родители всегда говорили мне, что я очень долгожданный, любимый ребёнок, поэтому диагноз они приняли относительно спокойно», – вспоминает Сергей.

Несмотря на раннюю постановку диагноза, рекомендаций по уходу за кожей родителям Сергея не дали – ихтиоз в то время был мало изучен, поэтому врачи советовали использовать народные методы: увлажнять кожу сливочным маслом, сметаной, детским кремом. А позже и вовсе хотели поставить мальчику другой диагноз – диатез.

Дальний родственник семьи работал педиатром. Благодаря его усилиям Сергея направили в больницу Якутска на генетический анализ, который подтвердил ихтиоз.

«В нашей семье ни у кого в роду ихтиоза не было. У меня есть младший брат, у него здоровая кожа. Но генетический анализ показал, что и у отца, и у мамы есть предрасположенность к этому заболеванию», – говорит Сергей.

Средства по уходу за кожей подбирали интуитивно. По воспоминаниям Сергея, мази, которые мама покупала в аптеках, практически не помогали, кожа очень трескалась, а в периоды обострений ему было больно даже ходить. Доставать разные эмоленты помогала тётя, иногда удавалось привезти даже импортные мази. Но чаще всего кожу обрабатывали обычным детским кремом. Дополнительные трудности возникали из-за условий проживания семьи.

«До 11 класса я жил с мамой, братом и бабушкой в селе Ытык-Кюёль. Родители развелись, когда я был маленьким, – вспоминает Сергей. – Водопровода в селе не было, и мама с бабушкой постоянно носили и грели воду, потому что мне каждый день нужно было принимать ванну, чтобы увлажнить кожу. А ещё в Ытык-Кюёль резко континентальный климат: летом слишком жарко, доходит до +40 градусов, а зимой мороз до -55. Из-за этого кожа очень сильно страдала. В детстве мама часто пыталась отправить меня в санатории на юг. Я ездил в Анапу и Нальчик, там состояние кожи улучшалось настолько, что иногда я забывал мазаться. Конечно, переезд в тёплые края пошёл бы мне на пользу, но я пока не готов к этому, мне комфортнее на малой родине. В 17 лет я переехал из села в Якутск, и мне стало полегче, здесь не так сухо».

По словам Сергея, физический дискомфорт и необходимость регулярного ухода за кожей – не единственная проблема при ихтиозе. Гораздо сложнее принять своё заболевание и научиться жить с ним. Поэтому очень важно с ранних лет получить поддержку от родителей.

«Я знаю, что некоторые родители пытаются скрыть от окружающих и даже от родственников заболевание ребёнка, фотошопят фотографии и т.д. Мои родители всегда открыто говорили о моём диагнозе, – делится Сергей. – Как-то раз я спросил у отца, действительно ли им никогда не было стыдно, что я такой – с постоянно шелушащейся красной кожей? Отец ответил, что заболевание нужно принять и не комплексовать из-за него. Родители с детства учили меня жить с этим диагнозом, мама объясняла, что люди могут относиться ко мне по-разному, но не нужно принимать их реакцию на свой счёт. Я советую всем родителям, воспитывающим ребёнка с ихтиозом, готовить его к взрослой жизни уже с малых лет. Нужно помогать ему принять диагноз, приучать к самодисциплине, чтобы ребёнок мог сам ухаживать за кожей, показать, как отвечать на бестактные вопросы».

Родители Сергея уделяли большое внимание социализации сына, стараясь, чтобы он не замыкался на диагнозе. Сергей ходил и в садик, и в школу, но без сложностей не обошлось.

«Детский сад пришлось менять, т.к. в первом не сложилось – думали, что моя болезнь заразная. Во втором садике воспитатели оказались понимающими, но дети всё равно иногда задирали, давали обидные прозвища. Конечно, это повлияло на мою самооценку: я чувствовал себя некрасивым, остро реагировал на насмешки, был закомплексованным. Мама пыталась меня водить к психологам, но особого толку от них не было», – говорит Сергей.

Молодой человек признаётся, что он интроверт: у него есть друзья, но людей он подпускает к себе с осторожностью. Ихтиоз накладывает отпечаток на всю жизнь Сергея.

«С этим диагнозом жить сложно. Например, когда у меня обострение, я становлюсь красным, лицо и руки покрываются чешуйками. Сразу повышается внимание со стороны окружающих, люди начинают задавать вопросы, иногда бестактные. Я обычно просто отшучиваюсь, потому что объяснять про ихтиоз долго, и желания такого у меня нет», – говорит он.

В 14 лет Сергея ждало новое испытание – его сбила машина, юноша получил серьёзные травмы, перенёс операцию по удалению селезёнки. Пережитый стресс усугубил состояние кожи. Позже Сергей понял: любые внутренние сбои в организме сразу проявляются на коже. Молодой человек признаётся, что сейчас лучше врачей умеет считывать сигналы организма, вовремя замечать и реагировать на обострения, учитывать сезонность при  уходе за кожей.

«До сих пор самая большая проблема заключается в том, что местные врачи мало знают об ихтиозе, – говорит Сергей. – Например, недавно я столкнулся с тем, что новая дерматолог прямо на приёме начала искать информацию о заболевании в энциклопедии. Я был в шоке! И в принципе в Якутске грамотного лечения я не получап. К 18 годам у меня было ужасное состояние кожи, я еле ходил, ногтей не было. Тогда тётя помогла мне оформить госпитализацию в Государственный научный центр дерматовенерологии и косметологии в Москве. Там меня начали лечить по-другому: стали увлажнять кожу эффективными эмолентами, скорректировали питание. И главное – в ГНЦДК мне сделали плазмаферез (очищение крови). Состояние кожи существенно улучшилось, появились ногти, исчез грибок. После этой госпитализации я начал лучше понимать, как ухаживать за кожей, стал сам изучать информацию об ихтиозе, находить подходящие эмоленты».

В 2019 году от главного внештатного дерматолога Якутии Саввиной Натальи Алексеевны Сергей узнал о фонде «Дети-бабочки».

«Сначала я думал, что там помогают только детям. Но Наталья Алексеевна предложила всё же отправить заявку, и в прошлом году я стал подопечным фонда. Хочу выразить огромную благодарность Наталье Алексеевне – она делает всё возможное для своих пациентов, вкладывая душу в свою работу! Сейчас в фонде для меня собрали первую посылку с кремами и мазями – жду её со дня на день. А ещё этой весной фонд «Дети-бабочки» открыл в Якутске Центр генных дерматозов. Это большое событие для нашего региона, надеюсь теперь наши местные дерматологи будут больше знать о редких заболеваниях кожи», – делится Сергей.

Сегодня молодой человек живёт насыщенной жизнью: работает в сфере рекламы, увлекается коллекционированием монет, берёт уроки вокала и занимается рисованием. А ещё ходит в спортзал на силовые тренировки – для Сергея это особое достижение, поскольку при ихтиозе нарушена терморегуляция, и тяжёлая физическая нагрузка таким людям часто противопоказана.

«Спортом я не занимался до 25 лет. Лишь когда состояние кожи удалось более-менее стабилизировать, я впервые пришёл в спортзал. Конечно, перед каждой тренировкой приходится очень плотно намазывать кожу эмульсией, но оно того стоит», – говорит Сергей.

Что касается личной жизни, на этом фронте у молодого человека всё в порядке – проблем в общении с противоположным полом у Сергея нет.

«У девушек я вызываю симпатию, были долгие отношения. Но я боюсь создавать семью, т.к. не хочу, чтобы ребёнку передался мой диагноз, – признаётся он. – Единственный безопасный способ – это эко, но там нужно стоять в очереди, пока я не готов к этому».

Сейчас Сергей не стесняется открыто говорить об ихтиозе. В 30 лет он решил впервые записать и выложить в соцсети видео о своём заболевании. Молодого человека поразило то, какой отклик он нашёл среди интернет-пользователей. Ему пришло много отзывов, писем, люди с похожими диагнозами делились своими историями, спрашивали совета. Были и те, кто просто хотел узнать больше о редком заболевании. Один из самых популярных вопросов связан с уходом за кожей в условиях резко континентального климата.

«С ихтиозом приходится приспосабливаться к перепадам температуры, – отвечает Сергей. – Ношу термобельё, подштанники, унты, перчатки с натуральным мехом, обильно мажусь кремами, а самые проблемные места обматываю плёнкой. Лицо стараюсь максимально прятать под воротником или шарфом, оставляю только щель для глаз. Летом тоже непросто, нужно избегать прямого воздействия солнечных лучей. Но самый тяжёлый период для меня – это межсезонье».

Сергей признаётся, что ещё со школы научился скрывать дефекты кожи.

«В детстве в периоды обострений я мазал лицо поверх увлажняющего крема тональником, на голову надевал банданы. Сейчас ношу пёструю, красивую одежду, украшения, аксессуары, чтобы кожа не бросалась в глаза. Благо, в якутской моде ощущается сильное влияние Кореи и Китая, поэтому такие образы не выглядят странными, – говорит он. – Со стороны может показаться, что у меня сейчас нормальная кожа. Но, во-первых, у меня бывают периоды обострения и периоды стабилизации состояния. А во-вторых, чтобы достичь такого результата, нужно очень много усилий – это дисциплина, т.к. необходимо каждый день обрабатывать и увлажнять кожу, это умение чувствовать потребности кожи в тот или иной период, это готовность посвящать уходу за кожей много времени. Перед каждым выходом на улицу нужно намазаться, я даже просто сходить в магазин не могу без обработки кожи».

На днях Сергей отметил день рождения – ему исполнилось 34 года. И он точно знает, что нужно для счастья:

«Надо слушать себя, свой организм. Я часто читаю в интернете, что люди с ихтиозом полагаются на какие-то высшие силы, на Бога или обращаются к шаманам, народным целителям. Не нужно надеяться на шарлатанов или нетрадиционную медицину. Всё в ваших руках!»

Сергей, как и другие подопечные нашего фонда, ежедневно нуждаются в дорогостоящих средствах по уходу за кожей. Поддержать детей и взрослых с редкими генодерматозами просто – для этого достаточно подписаться на регулярные пожертвования на сайте нашего фонда: https://deti-bela.ru/donate/

А мы продолжим делиться историями «бабочек» и «рыбок», чтобы доказать: тяжёлый диагноз – не повод отказываться от полноценной и насыщенной жизни!