Редкие болезни лечат на месте: В ЯРКВД заработал специализированный центр

В Якутске открылся кабинет генных дерматозов

В поликлинике Якутского республиканского кожно-венерологического диспансера значимое событие — состоялось открытие кабинета генных дерматозов для лечения тяжелых, редких орфанных заболеваний у детей и взрослых.

В торжественной церемонии  открытия кабинета приняли участие заместитель министра здравоохранения РС (Я) Татьяна Павлова, главный внештатный дерматовенеролог и косметолог Минздрава республики Наталья Саввина, главный врач ЯРКВД Сергей Петров, руководитель отдела развития научных проектов Благотворительного фонда «БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ» Виктория Поленова и ее коллеги – эксперты Фонда.

«Дети-бабочки»  — системный благотворительный фонд, с 2011 года оказывающий помощь детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями кожи в 89 регионах России и 5 странах СНГ. Это единственная в России организация, специализирующаяся на медицинской и социальной поддержке пациентов с  буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд объединил ведущих специалистов в области педиатрии, неонатологии, дерматологии, генетики и смежных направлений медицины.

— Открытие таких центров в регионах, несомненно, говорит о зрелости здравоохранения, — сказала на открытии кабинета Виктория Поленова, — когда помощь в лечении пациенты с редкими орфанными заболеваниями могут получить обследование и высокотехнологичное лечение не только в центральных институтах, но и по месту жительства. Сегодня мы открываем центр, который будет давать людям больше, чем медицинскую услугу. Он будет давать уверенность в том, что диагноз будет поставлен вовремя, уверенность в том, что ребенок или взрослый пациент сможет получить качественное лечение, не выезжая из республики. Открытие таких центров решает задачи таких национальных проектов как «Демография», «Семья», «Активная и продолжительная жизнь».  Мы благодарны  Министерству здравоохранения Якутии, лично министру здравоохранения Лене Николаевне Афанасьевой, главному врачу Якутского кожно-венерологического диспансера Сергею Егоровичу Петрову, Наталье Алксеевне Саввиной, которая много лет является одним из ведущих экспертов Фонда в области орфанной дерматологии, за поддержку проекта. В Якутии умеют думать на годы вперед, работать по высоким стандартам и бережно относиться к здоровью каждого жителя. Желаем новому центру генных дерматозов успешной работы, сильной команды, доверия пациентов и больших результатов.

— Благодаря Фонду «БЭЛА, ДЕТИ-БАБОЧКИ» мы получили возможность  не только помогать пациентам с редкими генетическими заболеваниями, — отметил в интервью телевизионному каналу «ЯКУТИЯ 24» главный врач ЯРКВД Сергей Петров, — но и развивать настоящее междисциплинарное направление, которое требует знаний, технологий и человеческого участия. Мы рады стать частью большой общероссийской сети центров генных дерматозов, и я уверен, что открытие  нашего центра поможет нашим больным.

          После разрезания красной ленты   главный врач диспансера пригласил гостей ознакомиться с новым кабинетом.

Сегодня же состоялись консультации, которые провели врач-педиатр-неонатолог ФРМ СМК «Тонус», эксперт Благотворительного фонда «БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ» Мария Косарева (г. Нижний Новгород) и врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей  ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт Благотворительного фонда «БЭЛА. ДЕТИ-БАБОЧКИ» Ольга Орлова (г. Москва). Первой пациенткой врачей стала малышка из Якутска.