Реабилитация онкобольных – дело рук самих онкобольных

Сложная задача

Раком болеют везде: и в Америке, и в Австралии, Израиле, Корее,  Европе и у нас, конечно. Это – наше общее зло и наша общая беда.  Ученые по всему миру, не покладая рук, работают над причинами, профилактикой, лечением этого страшного заболевания, время от времени появляется обнадеживающая информация, что то тут изобрели лекарство от рака, то там придумали, как остановить распространение этой болезни по миру… Но, мне кажется, воз и ныне там. От отчаяния некоторые больные прибегают к помощи всяких шарлатанов от медицины, которые внушают отчаявшимся от безысходности онкобольным, что только их метод народного целительства, их смесь меда и алоэ,  их содовый раствор может исцелить больного раком. На самом деле в последние годы лечение онкологии шагнуло далеко вперед уже имеющимися в арсенале современной медицины методами лечения: операция, химиотерапия, облучение, что называется, самые принятые и расписанные методы лечения во всем мире. Недавно я вычитала научную работу на тему онкологии, где автор ссылается на официальные данные о том, что в Европе финансирование онкозаболеваний делится по 3 категориям: профилактика – 30%, лечение – 50%, реабилитация – 20%. В нашей стране картина выглядит по-другому: 6% — на профилактику, 94 % — на лечение, 0% — на реабилитацию. Что это значит? Это значит, что в нашей стране нет никакой работы по реабилитации онкобольных.

Жизнь любого из нас не всегда усыпана розами.  Бог посылает нам столько испытаний, сколько мы можем принять и пережить.   Природа устроена так, что человек, когда здоров, в жизни ничего не ценит: ни родителей, ни семью, ни природу, ни восход солнца, ни красоту, которая окружает… Нами, здоровыми людьми, все воспринимается как должное. Но когда побываешь на грани жизни и смерти, когда жизнь подвергается большой опасности, только тогда мы начинаем понимать настоящую цену жизни, нашего состояния здоровья, каждого дня жизни, понимать красоту окружающего мира. Тогда мы чувствуем, какое это счастье проснуться утром среди близких и дорогих тебе людей.

Я в теме рака уже 9 лет. Постоянно слежу за публикациями, читаю нашу и иностранную прессу, слежу за достижениями или провалами в этой области здравоохранения. Хочу подчеркнуть, что если сравнить нашу местную онкологическую службу 9-летней давности и сегодняшний день – это земля и небо. Я говорю только о том, что сама лично видела и с чем сама столкнулась. Взять хотя просто помещение ЯРОД, тогда без всяких удобств для нас, ослабленных онкобольных. Помню, как мне было тяжело подниматься на 5 этаж без лифта. А ведь раковые больные все очень и очень слабые! Люди стояли в очереди с 6 часов утра, чтобы попасть к доктору. Коридоры были битком забиты больными, скамеек и стульев в достаточном количестве, естественно, не было, попробуй-ка, постой часами в такой дикой очереди, когда тебя твои же ноги почти не держат… Переезд онкодиспансера в другой приспособленный для больницы корпус, открытие отделения радиологии в удобном оснащенном современной техникой помещении – это другой мир! Никакого сравнения с той онкологией, с которым я столкнулась тогда, 9 лет назад. Представляете, как изменится ситуация дальше, с пуском нового оснащенного по последнему слову медицинской техники корпуса ЯРОД? Даже трудно представить. Думаю, это будет наша гордость на весь Дальневосточный округ. Но сегодня я хочу затронуть другую тему: вопросы реабилитации онкобольных.    Профилактика мало-мальски есть (6% средств финансирования), лечение есть, все-таки львиная доля отпускаемых средств тратится на лечение. НЕТ РЕАБИЛИТАЦИИ.

Помню, летом 2010 года по приезде из Москвы, где мне сделали операцию и получила там же химиолечение, мы с Катей пошли на прием в онкодиспансер, надеясь, что мне там окажут помощь. Вопросов у меня была масса. В то утро очередь к онкологу состояла из большой черной толпы страждущих, которые всем своим видом показывали, что у них уже поздняя стадия болезни: кости да кожа, желтые или серые лица, тоска и боль в глазах. Толпа, в основном, состояла из улусников, судя по внешнему виду и разговорам. В один кабинет жаждали попасть человек 50, я не поленилась и посчитала. Прикинула, когда же мы попадем на прием. Надо было стоять, потому что все сидячие места были заняты теми, кто, наверно, стоял в этой очереди с 6 часов утра. Мне надо кушать каждые 2-3 часа, иначе потеряю сознание. Кое-как Катя нашла место, чтобы меня усадить. Потом, прикинув, что живыми мы к врачу не попадем, она пошла в кабинет главного врача (П. КАРАТАЕВ) и попросила его помочь пройти нам без очереди в виде исключения.

В кабинете состоялся такой разговор после того, как я рассказала, откуда я им свалилась на голову.

 — Вам все сделали — операцию, химию. Что Вы от нас еще хотите?

 — Я жду помощи насчет питания, дальнейшего лечения, какие препараты для снятия боли и изжоги принимать, при этом мне нужен больничный лист, я совсем слабая, работать не смогу. 

Мне ответили, что такими вопросами они не занимаются, порекомендовали мне обратиться в только что открывшийся городской онкологический кабинет. Но там мне больничный тоже не дадут, подчеркнув «однозначно не дадут». «Обращайтесь по месту жительства. Может, там помогут чем-нибудь. Но повторяю: Вам уже все сделано».

Мой поход в свою поликлинику не увенчался успехом: там доктор, которая меня прекрасно знала и лечила в течение всей жизни, тоже дала от ворот поворот: «У Вас анализы все хорошие, рака у Вас уже нет, с чем я Вам дам больничный? Вот если бы ОРВИ или бронхит – тогда другое дело. Инвалидность Вам тоже не положена».

Вот и вся реабилитация. В тот раз, еле добравшись до дома, я потеряла сознание (слава богу, не на улице, а в квартире), сломала копчик (до этого ранее были сломаны 4 ребра в результате также падения без сознания) и разбила себе башку так, что шишка на затылке так и осталась «на долгую память».

Потом я много думала, почему так, почему мне никто не помогает, ни один врач ничего не может посоветовать, ведь у меня было так много вопросов… Все лето я пролежала на даче, в окружении близких друзей и родных, как молитву повторяя слова доктора: Вам все сделано, вам инвалидность не положена… Значит, мои дела не так и плохи…

Это – состояние реабилитации онкобольных в России после лечения. Получается, что хирурги-онкологи, химотерапевты и радиологи нас спасают. Дальше что? После операции практически мы все становимся инвалидами, методы лечения онкологических заболеваний очень агрессивные, много побочных эффектов, разрушают всю систему организма больного, страдают все органы.  Помню, моя доктор Лена Дмитриевна ПОНОМАРЕВА повторяла неустанно: «Надо сосуды поддержать, сосуды страдают, это опасно». А я думала, что такое, почему какие-то сосуды страдают от химии… Эти самые сосуды меня буквально догнали этим летом, через 9 лет, когда я впала в беспамятство после транзиторно-ишемической атаки с элементами глобальной амнезии. Кого-то может сразить инсульт, инфаркт, в общем, наши беды потом продолжаются уже с другими органами и болезнями в результате нашего рака.

Времени для раздумий у меня было очень много. Я, наконец-то, своим умом дошла до сознания того факта, что, оказывается, наши доктора в поликлиниках ни в чем не виноваты, когда нам говорят, что нам уже все сделано. На самом деле, что мы от них ждем? Мы ничего не должны от них требовать. Они не специалисты по реабилитации онкобольных. Их этой профессии не готовили.  Вообще, в России нет специалистов, которые занимаются нами, выжившими от рака.

Со временем это стало причиной появления волонтерского проекта «Антирак: поддержка выживших». Инициативная группа начала работать над проектом с осени 2018 года после выхода моей книги «Настанет день…», в которой я написала о своей борьбе с онкологическим заболеванием. Я не ожидала, что книга будет иметь успех не только у читателей, больных онкологией и их близких, но также у широкой медицинской общественности. Вот на базе моей книги мы решили начать волонтерский проект для поддержки выживших от рака. Поняв, что мы никому не нужны, нами никто не занимается, я решила собрать выживших от рака, для которых наступают тяжелые времена именно для выживания и возвращения к нормальной жизни. Это – самый трудный период после операции и лечения. В этот период необходимо убрать осложнения и побочные эффекты химиотерапии и радиологии, повысить выносливость организма, устранить тяжелое психическое состояние, адаптировать себя к новому состоянию.  Самостоятельно трудно решить все вопросы, поэтому наш проект предусматривает именно эти моменты в жизни выживших.

Хочу подчеркнуть, что протокол лечения онкозаболеваний по всему мир одинаковый. Так говорят умные люди, которые сталкиваются с этим злом на постоянной основе. Может быть, какие-то тяжелые случаи не поддаются операциям, некоторые диспансеры не делают какие-то конкретные раки, например, мой знакомый американец из Аляски поехал в Сан-Франциско на операцию по раку мозга. Другие мои знакомые из Калифорнии переехали в Сиэтл, где лечится их внучка. Потому что по всей Америке именно в Сиэтле лечат этот редкий вид рака. Везде одинаково лечат рак легких, рак желудка, простаты, кишечника… Я думаю, что наш новый современный онкоцентр будет справляться с основными самыми распространенными раками, тогда не будет необходимости отправлять в другие города наших онкобольных, потому что здесь можно будет получить квалифицированную помощь от наших молодых хорошо обученных онкологов.

Жизнь нам подсказала, что в России нет узких специалистов по психологии, ЛФК, физиотерапии, питанию, реабилитации онкологических больных. Мы узнали, что таких специалистов наши высшие учебные заведения вообще не готовят. Тоже правильно, зачем их готовить, если нет государственной политики для оказания помощи выжившим онкобольным, т.е. если нет в российском здравоохранении службы реабилитации. А нам нужны именно специалисты с онкологическим уклоном: онкокардиологи, онкогастрологи, онкоангиохирурги, онкогинекологи, онкопсихиатры, онкопсихологи и т.д.  Все онко. Подготовка специалистов для реабилитации онкологических больных и для выживших от рака может решаться только на государственном уровне через систему высшего и среднего профессионального образования. В крупных центральных городах начали открывать курсы переподготовки онкологов, онконутриционистов, онкореабилитологов, онкопсихологов и онкопсихиатров, куда можно было бы направить наших уже работающих специалистов по рекомендациям лечебных учреждений.  Эта работа также может быть реализована только на государственной уровне.

Выжившие от рака нуждаются в санаторно-курортном лечении.  Государство также могло бы взять на себя организацию данной работы на базе местных санаториев или профилакториев,  учитывая, что нам, выжившим, в силу физической слабости трудно предпринять дальние поездки на знаменитые минеральные источники (Кавказ, Крым), чтобы не менять климатическую зону. До недавнего времени санатории вообще были запрещены для нас, выживших. Например, в социальной службе не приняли мою просьбу о выделении лечебной путевки после рака желудка, был полный отказ. Я в свое время случайно прочитала, что украинские онкологи после химии и радиологии своих выживших отправляют на Кавказ, а именно, в Ессентуки на воды для восстановления и реабилитации. Я схватилась за этот факт, как утопающий за соломинку. Моя дочь стала меня возить в Ессентуки 2 раза в год, чтобы мама не умерла. Так и практикую, 2 раза в год в холодное время, когда низкий сезон, т.е. самые дешевые путевки. У меня так и выходит: субсидированный авиабилет и дешевая путевка даже в очень дорогой санаторий в самый низкий сезон. В данном случае украинские онкологи, которые после аварии на Чернобыле по уши окунулись в онкологические проблемы, вот они мне и подсказали, как спасаться, как помочь себе…  Спасибо им.   

Также наши врачи запрещают массажи. Но я опять вычитала в каком-то источнике, что массаж очень даже показателен для дренажа и бла-бла-бла… Я схватилась за выражение «показателен положительно». Неофициально договаривалась с массажистом и делала массаж хотя бы конечностей. На Кавказе в санатории это тоже разрешают. Также, оказывается, при онкологии разрешаются какие-то физио-процедуры, этот вопрос я еще вплотную не изучила.

Реабилитация – процесс длиной в жизнь онкобольного. Человек находится в постоянном стрессе – иметь в организме рак с угрозой смерти, в лучшем случае инвалидизации. У онкобольного меняется вся система ценностей, он меняется полностью как личность. Зная, что шанс рецидива присутствует всегда, нам очень тревожно жить.  

Реабилитация при разных диагнозах должна быть разная: у кого молочную железу удалили, кому желудок, у кого голова, у кого рука. Например, при раке желудка неизбежно истощение всего организма, теряется масса тела, уходят силы, наступает жуткая слабость. Все время кушать хочется и тянет лечь на диван.  

У выживших много, даже очень простых вопросов. Можно ли летом на море, какие льготы имеются для онкобольных, как оформить инвалидность, какие витамины можно принимать, какие нельзя под страхом смерти, отношение к разного рода БАДам, можно ли ехать в санаторий…    

Советы от меня:

Каждый отвечает за свое здоровье сам. Никто не будет никому ничего подсказывать, никто никого никуда за руку не поведет.  Поэтому каждый должен сам додуматься: нужно ли ему быть здоровым. От каждого зависит, будет ли он работать, творить, растить детей и доживет ли до старости. Поэтому надо каждому проходить обследование, слава богу, в этом плане делается много: ярмарки здоровья, акции, месячники, когда можно сдавать всевозможные анализы, тесты. А тем, у кого отягощенная наследственность, тем вообще надо держать ушки востро! Если почувствовали какое-то недомогание, стали худеть, нет настроения, после работы хочется лежать на диване, апатия, избегаете веселые компании, встречи, чувствуете слабость, надо обязательно обратиться хотя бы к участковому терапевту и попросить проверить здоровье. Помните, что прогноз по онкологии на будущее очень тревожный, научные круги, разного рода исследователи и практикующие онкологи обещают, к сожалению, только ухудшение ситуации. Статистика в этом плане также совершенно не оптимистична. Поэтому будьте настороже! Береженого бог бережет!  

Возвращаясь к нашей теме о реабилитации онкобольных, в США, которую мы сегодня так ругаем, реабилитация онкобольных выведена в отдельную дисциплину при подготовке медиков еще в 1947 году. А в Европе много специализированных санаториев для онкобольных… А у нас пока и речи нет о реабилитации в системе здравоохранения, но есть улучшения в целом, по онконаправлению. И в Якутске есть наш волонтерский проект «Антирак. Поддержка выживших».

Если вы увидели интересное событие, присылайте фото и видео на наш Whatsapp
+7 (999) 174-67-82
Если Вы заметили опечатку в тексте, просто выделите этот фрагмент и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редактору. Спасибо!
Система Orphus
Наверх