Первая встреча нового министра здравоохранения — с пациентами

«Наконец-то нас услышали» — активисты пациентских организаций реципиентов с трансплантированными органами о встрече с новым министром здравоохранения.

После своего утверждения в должности новый министр здравоохранения Лена Афанасьева начала свои встречи с пациентскими общественными организациями. Первыми она приняла реципиентов с трансплантированными органами и их родственных доноров.
По словам активистов движения за интересы пациентов этой группы Натальи Каратаевой и Катерины Григорьевой, разговор прошел конструктивно. От лица пациентов присутствовали реципиенты и их доноры. Со стороны медиков министр пригласила профильных специалистов, работающих в сфере трансплантологии в республике.

Интересы пациентов озвучили Катерина Григорьева, Наталья Каратаева, Татьяна Никифорова, Николай Ычыров.

За что ратуют активисты?
Пациентов с трансплантированными внутренними органами на медицинской терминологии называют реципиентами. Их близких кровных родственников, а по закону в Российской Федерации только они имеют право быть для них донорами, называют родственными прижизненными донорами органов — части печени и почек.

Трансплантология, пересадка органов — направление высокотехнологичной медицины. Как и кардиохирургия, она во всем мире считается вершиной медицины. И то, что уже 20 лет назад при поддержке первого президента Михаила Николаева в нашей республике, на базе Национального центра медицины, была проведена первая операция по пересадке родственной почки от живого донора было совершеннейшим чудом, дерзким прорывом якутской медицины.

В 2013 году наш земляк, хирург- трансплантолог российского уровня Александр Аммосов провёл ювелирную операцию по пересадке печени- это была вторая победа якутской трансплантологии.

Третье достижение наших хирургов — и вовсе беспрецедентное событие. В 2016 году усилиями врачей двух ведущих хирургических клиник республики — РБ N1 и РБ N2 была проведена успешная операция по кадаверной трансплантации — пересадке органа от трупного донора.

Несмотря на такие достижения, вот уже на протяжении последних лет в трансплантологии республики- застой. Операции не проводятся давно, реципиенты и их доноры вынуждены ездить в федеральные клиники и оперироваться там. Нуждающихся в пересадке исчисляются сотнями, а реально проходящих трансплантацию ежегодно ( и почек, и печени) — не более 20, а в пандемийные 2019 и 2020 годы, и того меньше. Это связано с разными причинами: вполне объективными и обьяснимыми.
Но забрасывать трансплантологию и не развивать ее было бы фатальной ошибкой. Нельзя обесценивать результаты этой отрасли за эти 20 лет и обнулять их. Ведь для многих пациентов, страдающих тяжёлыми почечными и печеночными патологиями может помочь только пересадка и ничего больше. Уровнь трансплантологии, её последовательное развитие на базе Национального центра медицины — это первый и глобальный вопрос.

Второй вопрос- контроль и наблюдение за состоянием тех реципиентов и доноров, которые уже прошли эту операцию и вернулись домой. Ведь операция- это по сути только начало. Все понимают, что она очень сложная, дорогостоящая и после пересадки реципиент и донор должны находиться в особой зоне внимания врачей.
Сегодня реципиенты части печени остро нуждаются в открытии специализированного кабинета и выделении врача на республиканском уровне , а также в системном выделении койко- мест в стационарах.
На деле часто происходит так, что пациенты оказываются между « небом и землей», когда их снимают с особого учета в поликлиниках как уже прооперированных, то есть по сути выздоровевших, хотя это не совсем так, их никто не ведёт и не берет на стационарную госпитализацию. Это — огромная проблема.

В нынешних условиях пандемии недопустимо лишать людей, находящихся на поточной иммуносупрессивной терапии, специализированного врачебного наблюдения и при необходимости стационарного лечения.

После пересадки органов больные получают иммуносупрессивную терапию в рамках программы «14 высокозатратных нозологий» (14ВЗН). Наблюдается беспорядочное обеспечение лекарственными препаратами с одним МНН, но с разными торговыми наименованиями, проводится неоднократная замена препаратов в течение одного года. В результате продолжительность и качество жизни падает .

Не всегда сохраняется преемственность стартовой терапии от стационара до получения иммуносупрессивной терапии по месту жительства. Происходят нежелательные реакции при замене препаратов;
Поэтому в случае непереносимости назначаемой терапии (в случае перехода на другие препараты) нужно рассмотреть возможность обеспечения пациентов иммуносупрессивной терапией за счёт бюджетных средств.

Также большое беспокойство вызывает вопрос ведения здоровья прижизненных доноров органов. В этом году при содействии общественного проекта Натальи Каратаевой » Дар жизни» организовали диспансерное обследование доноров. Общественники ратуют за ежегодную диспансеризацию доноров .

Необходимо также обучать и повышать квалификацию медицинских кадров. Это — одна из проблем.

Реципиенты и их доноры проходят сложный путь . Он связан с медицинскими рисками, с психологическими и социальными проблемами. Очень многое зависит от их настроя, физического и морального состояния, поддержки родных и близких людей. Необходимо профессиональное психологическое сопровождение таких пациентов. Психолог, наверняка, нужен и самим медикам.

Проблемы трансплантологии и требования пациентов озвучены на этой встрече. Министр здравоохранения Лена Афанасьева в заключении открытого разговора за круглым столом подчеркнула, что эти проблемы решаемы и первостепенные задачи ясны.

Пациенты ясно и открыто дали понять, что пора министерству переходить от слов к конкретным делам и действовать.
Ведь от этого напрямую зависит качество жизни многих сотен людей. Как сказала реципиент Татьяна Никифорова — Такифа, реципиенты сегодня- социально активные и очень ответственные люди. После операции они возвращаются к работе, многие занимаются предпринимательством, помогают другим людям. Они не добиваются каких-то особых льгот или пособий. Реципиентов и их родственных доноров нужно просто услышать и немного поддержать.